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| 不应再“谈脑瘫色变” |
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——参加苏州国际脑瘫儿童培训的体会
文/社福部 沈展清
美国CPN、中国康复医学会儿童康复专业委员会和爱德基金会联合举办的“国际脑瘫儿童康复培训班”于2007年10月8日到10月11日在江苏苏州工业园区的博爱学校召开。授课的专家有来自美国威斯康星州的刘学诚博士,有从美国西雅图好撒玛利亚人医院(Good Samaritan hospital)的医疗团队。澳大利亚资深儿童康复治疗师郁孟德教授、爱德基金会吴安安主任、中国康复医学会副会长励建安教授、中国康复医学会儿童康复专业委员会主任李晓捷教授参与并指导了整个培训课程。参加培训的学员来自黑龙江、四川、湖南、安徽、江苏等省市的医疗康复机构的医生和康复员、残联系统做脑瘫康复的相关人员、各地福利院的工作人员,共有八十多位学员(其中包括爱德基金会资助的来自北京、天津、河南、沈阳、广西、安徽、宁夏、湖南、南京、四川、武汉、甘肃和泸州等地的30名学员)。
这次培训的全部课程由美国专家讲授,培训的内容丰富,采取的形式灵活多样,包括了专家的讲座、现场示范、学员分组讨论、分组实践和个案分析。主要的讲课内容有国际脑瘫儿童康复治疗理论及技术、对脑瘫儿童的功能评估、当今国际脑瘫儿童手术与非手术的治疗理念、小儿脑瘫矫形器以及辅助器具的临床应用和制作和现场的答疑。
课程的第一天,刘学诚博士介绍了“脑瘫的病因学和病理生理学”,他还介绍了未能来参会的美国专家Dr. Mott从功能性出发对于脑瘫儿童进行评估的理论,通过团队授课的方式对痉挛性双侧瘫儿童做了评估,这种理论和实践相结合的课程给了学员很深的印象,对于脑瘫儿童的评估和治疗的预期效果也有了更多的知识和认识。接下来的几天时间里,学员们都沉浸在这种多形式的课程学习中,学员的学习主动性和积极性被从分地发挥和调动起来,大家踊跃地参与进讨论和提问中,每一次给大家的感觉就是,主持人手中学员提交上去的问题还没有全部回答完毕,时间就到了。课程中间有一个环节是学员的分组学习,所有的学员根据自己的专业和兴趣分成了医生组、治疗师组和辅具制作组。每一组的专家都亲身示范,一边示范一边讲解,还让学员们互相之间动手实践,增强了大家的记忆。
我不是医生、不是治疗师、不是辅具制造师更对康复一点都不懂。但是参加这次的培训却让我认识了脑瘫,也知道了儿童脑瘫的康复。其实,大部分的儿童脑瘫都是先天因素造成的,儿童脑瘫的病因很复杂,至今康复医学界也没能给脑瘫下一个准确的定义。换句话说,孩子患脑瘫并不是他们选择的结果,脑瘫的孩子是无辜的,脑瘫孩子的家长也是无辜的。通过接触我还发现,有大部分的脑瘫儿童智力发展是健全的,就拿博爱学校的孩子们来讲,他们大多数都接受同龄儿童的教育,和与他们同年龄的孩子掌握相同知识。有些孩子经过康复以后,还到了正常的学校上学(当然,大部分的脑瘫儿童不能实现这样的目标),但是至少人们要认识到:对于脑瘫的孩子,最重要的不是去问为什么他们会得病,而是要给与孩子加倍的关注和爱护,及时的就医康复。通过培训我也认识到,对脑瘫孩子而言,越早诊断越早干预康复是最重要的,通过康复,孩子的身体躯干能够得到锻炼,能够增强他们的肢体活动功能,例如:孩子的独立行走的能力和孩子的生活自理能力都是能够通过康复来得到增强的。但可怜的是许多脑瘫孩子的父母却是很无知。
会议休息期间听到来自安徽的吴主任在和来自澳洲的郁教授抱怨儿童脑瘫早期干预在中国的困难,吴主任用她的经历告诉我们,中国的家长对于儿童的脑瘫认识还是少得可怜,他们认为脑瘫就想一个诅咒一样,要是哪位医生诊断自己的孩子有脑瘫,父母就会不愿意接受甚至拒绝孩子继续地就医治疗,谈到脑瘫就有“谈虎色变”的感觉,医生对此也没很无奈。我本人不清楚这种情况在中国哪些地方存在比较严重,但是通过这位医生的亲身经历,我们有理由下这样的结论:儿童脑瘫的问题不应该只是医生和康复师关注的事,也应该成为中国家长们认识的事。也许以后我们应该做一点事情,宣传一些关于儿童脑瘫方面的知识,让更多的人有机会了解脑瘫,认识脑瘫的康复对于脑瘫孩子的重要性。让更多的人不要惧怕脑瘫,更不要拒绝脑瘫的孩子。让脑瘫的孩子不但被家庭理解和接受,也能得到社会的接受和帮助,让他们也能够在一个平等、自由、人性的环境中生活、成长,体验经历属于他们自己具有特殊意义的人生。脑瘫不应该再是我们社会中“谈虎色变”的
事情,现代对于脑瘫治疗和康复的理念就算不能治愈脑瘫患儿,至少能够帮助他们寻找到生活的勇气和能力,让这些孩子和其它的孩子一样,有一个被别人认识、接纳和帮助的经历。
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